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2015年09月14日

ウィリアムズ症候群カンファレンスのお知らせ


突然ではありますが、、、
「ウィリアムズ症候群」という先天性遺伝子疾患をご存知ですか?
先天性の心臓病やその他の医学的な問題、知的発達遅滞等の様々な症状を示す症候群です。

私はウィリアムズ症候群のそのこちゃん、そしてそのお母様と知り合う事でこの疾患を知る事が出来ました。
この出逢いも私にとって意味があることなんだろうと感じています。

日本では、ウィリアムズ症候群は、まだまだ社会での認知度が低く、単なる学習障害と処遇され、せっかくの素敵な才能が埋もれてしまう例が多いのが現状のようです。その才能とは愛すべきユーモア、cocktail party characterと名付けられた社交性、表現豊かな言語能力に加え、類いまれなる認知能力、その中でも特に音楽にむけられた特別な才能は特徴的です。彼らの心から音楽を楽しむ姿から「音楽の神様が遣わされた人たち」とも言われています。(スマイリズムHPより抜粋)

春に行われたミュージックキャンプを見学させて頂き、音楽を楽しむことの大切さを改めて感じました。常に音楽に接しているはずの私が時々見失ってしまう”心”のあり方を思い返させてくれました。


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その子ちゃんとお会いして考えるのは、私自身、何かお手伝いしたいと思っていても、実行するのはなかなか難しいということです。責任を持って関わるというのは、結構な決意が必要なんだなと思いました。まだまだその辺りの覚悟がなく、今はただただ見守っているだけだったりします。
ウィリアムズ症候群の様々な活動は家族の方の懸命な努力と、周りの方々の支えによって成り立っています。
その活動の成果でもあるのでしょうか。
つい最近、ようやく難病指定に認定されました。

世の中には私が知らないこうゆう地道な活動をやっていらっしゃる方は沢山いるのだと思います。何も力にはなれませんが、まずは知ること。そして、多くの人に知ってもらうことが最初の一歩だと思いブログに書かせて頂きました。
今週末の連休にカンファレンスが行なわれるそうです。様々な角度からウィリアムズ症候群の理解を深めることが出来る機会です。このような活動から、一人でも多くの方に知って頂けたら嬉しいです。

カンファレンス 2015 第2回スマイリズム カンファレンス
【日時】2015年9月20・21日(2日間)
【時間】9:30〜受付開始〜18時半終了予定
【場所】TOKYO FM ホール 
千代田区麹町1−7 FMセンター2階
*一般駐車場はございません。
【アクセス】
半蔵門線「半蔵門駅」下車 (1)(2)番出口より徒歩約3分
有楽町線「麹町駅」下車 (1)(2)番出口より徒歩約6分
【参加費】子供無料
 一般(大学生以上) 3000円/1人・1日
 一般当日券    3500円/1人・1日
 会員(及び会員家族)2000円/1人・1日
 会員ご家族2日通し券(大人2人):6000円/両日
posted by 宮野寛子 at 00:55 | Comment(2) | ライブのことあれこれ | このブログの読者になる | 更新情報をチェックする
この記事へのコメント
寛子さん
自分も、初めて知りました
難病指定されて、よかったです
まだまだ、難病指定されずに、苦しんでる人が、
いまだにいます
何も出来ないけど、知ることが、大切ですね〜

Posted by Yoshi at 2015年09月18日 01:49
ありがとうございます。
そう言って頂けると嬉しいです。
ブログに書いて良かった^^
Posted by 宮野寛子 at 2015年10月05日 23:18
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